"Bien plus que des soins"

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En Belgique, les soins palliatifs sont encore trop souvent associés à la toute fin de vie... Un tabou qui empêche de nombreuses personnes de bénéficier d’un accompagnement adapté à leurs besoins.

À quelques jours de la journée mondiale des soins palliatifs (samedi 9 octobre), les trois Fédérations belges de soins palliatifs unissent à nouveau leurs efforts et relancent leur campagne nationale d’information et de sensibilisation pour changer notre regard sur ces soins. 

Tout d'abord... les soins palliatifs, c'est quoi ?

Les soins palliatifs visent la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie grave et évolutive. Ils rassemblent l’ensemble des soins et des traitements destinés à améliorer le bien-être physique, psychologique, social et spirituel des patients, par une approche pluridisciplinaire et personnalisée, afin de les aider à vivre aussi activement que possible jusqu’au bout. Lessoins palliatifssoutiennent également les proches dansles différentes étapes de la maladie et dans le processus de deuil. 

Qui y a droit ? 

Toute personne atteinte d’une maladie grave et évolutive sans guérison possible, quels que soient son âge, sa maladie, son lieu de vie ou son espérance de vie a droit, si tel est son souhait, à une approche palliative par son équipe de soins habituelle. Si ses besoins deviennent plus complexes, son équipe de soins pourra se faire aider par une équipe spécialisée en soins palliatifs.

Pas synonyme de mort, mais plutôt de qualité de vie

Via cette campagne de sensibilisation, les Fédérations souhaitent véhiculer ce message : « Les soins palliatifs ne sont pas synonymes de mort, mais plutôt de qualité de vie. Ils tentent de continuer à donner goût à la vie tant qu’elle est là, malgré la maladie incurable. » 

En mettant le patient au centre, en étant à son écoute, les soins palliatifs veulent permettre à celui-ci de continuer à profiter des petits plaisirs de la vie. « On cherche à ajouter de la vie aux jours plutôt que d’ajouter des jours à la vie », témoigne Mme Anne Duchêne, aidante proche accompagnant son mari en fin de vie, avec l’aide d’une infirmière et d’une aide-soignante. 

vieux couple qui marche sur la plage

5 clichés sur les soins palliatifs !

  • Les soins palliatifs concernent uniquement la fin de vie : FAUX

    Les progrès de la médecine font qu’on peut vivre pluslongtemps aujourd’hui avec une maladie évolutive et incurable. Aborder anticipativement une discussion sur les choix de fin de vie permet aux patients de préciser leurs priorités et d’envisager l’option palliative s’ils le souhaitent. L’objectif des soins palliatifs est d’améliorer la qualité de vie durant le temps qu’il reste à vivre. Ils aident les patients à vivre avec leur maladie aussi activement que possible, en réduisant leur souffrance, qu’elle soit physique, psychique, sociale ou existentielle. Il s’agit de rajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus rajouter des jours à la vie.

  • Les soins palliatifs sont délivrés uniquement par des équipes spécialisées : FAUX

    Dans la réalité, les soins palliatifs sont d’abord prodigués par l’équipe de soins habituelle du patient (médecin généraliste, médecin spécialiste, autres soignants) dans le lieu où celui-ci est soigné (domicile, maison de repos, hôpital). Ils sont intégrés au traitement de la maladie, en fonctionde l’évolution de celle-ci et des besoins et souhaits des patients. Lorsque les besoins deviennentplus complexes, cette équipe de base peut collaborer avec des équipesspécialisées en soins palliatifs, qui apportent une expertise et un soutien complémentaires.

  • Les soins palliatifs ne concernent que les patients atteints de cancer et les personnes âgées : FAUX

    Les soins palliatifs ne sont pas limités à la pathologie cancéreuse. Les patients atteints de maladies chroniques incurables et évolutives non cancéreuses (p.ex. insuffisance cardiaque, rénale, démence) ont également des besoins de confort, d’écoute et de soutien. De même, ils ne sont pas limités par l’âge. Ils concernent tout autant les enfants que les personnes âgées. Pour les enfants, il existe des programmes de soins palliatifs pédiatriques qui visent à accompagner les enfants, mais aussi leurs parents, y compris dans la phase de deuil.

  • Les soins palliatifs, c’est recevoir des antidouleurs puissants qui vous rendent dépendants : FAUX

    La douleur est, à juste titre, un symptôme redouté par les patients. Elle comprend plusieurs dimensions : physique, bien sûr, mais aussi psychique, sociale et spirituelle. Elle nécessite une évaluation précise pour prescrire le meilleur antidouleur à doses adéquates, mais aussi une écoute et une prise en charge globale, respectueuse des valeurs personnelles, sociales et culturelles du patient. Lorsque la douleur est sévère, des antidouleurs puissants sont utilisés (p. ex. la morphine), en suivant des recommandations précises. De ce fait, ils ne provoquent en général pas les effets indésirables tant redoutés (sédation, dépendance, etc.).

  • Les soins palliatifs sont centrés uniquement sur les patients : FAUX

    Les patients confient parfois ce sentiment d’être un fardeau pour leurs proches. Les soins palliatifs offrent une écoute et un soutien aux proches et aux aidants-proches, lors de la maladie, mais aussi lors du deuil. Ils concernent la société tout entière.